Às seis da manhã de uma terça-feira, Sônia Almeida mede a temperatura do marido, anota em uma caderneta, prepara o café da manhã com suplemento proteico e verifica se a bolsa com documentos médicos está completa para a consulta de oncologia às nove. José, 64 anos, está em tratamento de quimioterapia para câncer colorretal no SUS de Belo Horizonte. Sônia, 61, aposentada, é sua cuidadora informal — um termo que ela desconhece, mas um papel que exerce há onze meses, desde o diagnóstico.
Durante seis meses, a equipe da Margem Oncológica acompanhou três famílias em Belo Horizonte, Fortaleza e Curitiba. O foco foi o que acontece entre as consultas: o trabalho invisível de quem administra medicação, monitora sintomas, negocia com o SUS e, muitas vezes, abandona o próprio emprego para estar presente.
Quem são os cuidadores informais
No Brasil, a maior parte do cuidado a pacientes com câncer é realizada em domicílio, por familiares sem formação em saúde e sem remuneração. Estudos do INCA e de universidades brasileiras estimam que mais de 70% dos pacientes oncológicos contam com pelo menos um cuidador informal — geralmente cônjuge, filha ou filho em idade adulta. Esse trabalho não aparece nas estatísticas oficiais de custo de tratamento, mas representa horas diárias de vigilância, deslocamento, comunicação com serviços de saúde e suporte emocional.
Sônia Almeida abandonou um trabalho de meio período em uma loja de bairro quando José iniciou a quimioterapia. "Ele ficava muito enjoado depois das sessões, não podia ficar sozinho. Alguém tinha que estar aqui", explica. A perda de renda somou-se ao gasto com transporte para o hospital e com alimentação especial. "Ninguém nos avisou que isso ia acontecer. Achávamos que o tratamento era só ir ao hospital e voltar."
O que o cuidador faz — e o que o sistema não vê
Entre uma consulta e outra, o cuidador monitora febre, dor, náusea, alterações no intestino, feridas e humor. Administra medicamentos orais no horário certo — antieméticos, analgésicos, suplementos. Liga para o hospital quando algo parece fora do normal, muitas vezes sem saber se o sintoma exige emergência ou se pode esperar. Organiza documentos e resultados de exames. Negocia com farmácias de alto custo, assistentes sociais e a central de agendamento do SUS.
"O cuidador é o elo entre o protocolo médico e a vida real do paciente", observa a Dra. Renata Campos, psicooncologista no A.C. Camargo. "Mas o sistema foi desenhado pensando no paciente e no profissional de saúde. O cuidador é invisível — até que colapsa, e aí o tratamento do paciente também se compromete."
O sistema foi desenhado pensando no paciente e no profissional de saúde. O cuidador é invisível — até que colapsa, e aí o tratamento do paciente também se compromete.
Três famílias, três cidades
Em Fortaleza, Carla Torres, 38 anos, cuida da mãe com câncer de mama metastático. Trabalha como auxiliar administrativa em home office — uma flexibilidade que considera "a única razão de ainda estar de pé". Organiza a agenda de medicação da mãe em uma planilha compartilhada com a irmã, que divide os turnos de cuidado nos fins de semana. "A oncologista nos orientou sobre os remédios, mas ninguém nos ensinou a lidar com a confusão mental que a mãe tem nos dias de dor forte", conta.
Em Curitiba, Paulo Henrique, 29 anos, deixou temporariamente o emprego em um restaurante para acompanhar o pai em sessões de radioterapia. O tratamento exige deslocamento diário por seis semanas. "Meu chefe entendeu no começo, mas depois de dois meses não tinha mais como. Estou vivendo de bico e da ajuda da minha avó", relata. O pai, operado por câncer de cabeça e pescoço, precisa de ajuda para se alimentar e para os curativos. Paulo aprendeu a trocar curativos assistindo vídeos na internet — "a enfermeira mostrou uma vez, mas esqueci. Tive que reaprender sozinho."
Sobrecarga e saúde do cuidador
A sobrecarga do cuidador informal é documentada em pesquisas nacionais e internacionais: ansiedade, depressão, exaustão física, isolamento social. Um estudo no Sudeste mostrou que mais de 40% dos cuidadores de pacientes oncológicos apresentavam ansiedade clinicamente significativa — muitos sem nunca terem buscado ajuda profissional.
"O cuidador não se sente legítimo para pedir ajuda", explica a Dra. Renata Campos. "A lógica é: quem está doente é o outro, eu tenho que ser forte. Mas um cuidador esgotado comete erros na medicação, não percebe sintomas de alerta, transmite ansiedade ao paciente. Cuidar do cuidador é cuidar do paciente."
O que o SUS oferece — e o que falta
O SUS prevê apoio domiciliar por meio de equipes de Atenção Domiciliar (EMAD) e de equipes multiprofissionais em oncologia, mas a cobertura é irregular. Em Belo Horizonte, Sônia Almeida recebeu uma visita da equipe de EMAD após alta hospitalar — uma enfermeira avaliou a casa, orientou sobre cuidados com a ferida cirúrgica e deixou um telefone para contato. Em Fortaleza, Carla Torres nunca foi visitada. "Soube que existia esse serviço por uma vizinha. Perguntei na unidade de saúde, disseram que tinha fila."
Grupos de apoio a cuidadores existem em alguns hospitais de referência — Barretos, INCA, A.C. Camargo —, mas dependem de iniciativa local. Não há política nacional específica para cuidadores informais de pacientes oncológicos, embora o tema apareça em diretrizes do INCA.
Pequenas redes, grande diferença
Diante das lacunas do sistema, as famílias improvisam redes de apoio. Sônia Almeida participa de um grupo de WhatsApp com outras esposas de pacientes no mesmo hospital. "Trocamos informação sobre qual antiemético funciona melhor, qual horário a farmácia de alto custo está menos cheia, qual assistente social realmente ajuda. É o que mais me sustenta", diz.
Carla Torres encontrou apoio em uma ONG de Fortaleza que oferece psicoterapia gratuita para familiares de pacientes com câncer. Paulo Henrique recebeu orientação de uma enfermeira do serviço de radioterapia que, por iniciativa própria, montou um folheto com cuidados domiciliares para cuidadores. "Não era obrigação dela, mas fez. Isso fez diferença", reconhece.
O que poderia mudar
Especialistas em saúde pública e psicooncologia apontam medidas que poderiam aliviar a sobrecarga: identificação do cuidador principal no prontuário; orientação estruturada no início do tratamento; ampliação da cobertura de EMAD; grupos de apoio na atenção primária; e reconhecimento do cuidado informal nas políticas do INCA.
Sônia Almeida não pede muito: "Só quero que alguém pergunte como eu estou, de verdade. Não como cortesia, mas porque o que acontece comigo afeta o tratamento do José." Entre consultas, ela segue acordando às seis, anotando temperaturas, preparando cafés, segurando a rotina que o sistema não enxerga — mas sem a qual o tratamento de José não se sustentaria.
